Bókin um einhverfu– spurt og svarað

S. Jhoanna Robledo og Dawn Ham-Kucharski
 

Börnum sem greinast með einhverfu hefur fjölgað mikið á undanförnum árum, hér á landi sem annars   staðar. Það er því mikil þörf fyrir haldgóðar upplýsingar um þessa þroskaröskun og er Bókinni um einhverfu ætlað að mæta þeirri þörf.

Í Bókinni um einhverfu nýta höfundarnir reynslu sína og þekkingu til þess að svara brýnustu spurningum foreldra, vina, kennara og annarra sem að einhverfum kunna að koma, allt frá því hvernig bregðast skuli við þeirri vanmáttartilfinningu sem kemur yfir foreldra þegar þeir heyra um greininguna í fyrsta skipti, til spurninga um orsakir einhverfu, einkenni og meðferðarúrræði. Þá eru í bókinni kaflar um uppeldi, menntun og framtíðarhorfur. Öll eru svörin sett fram á aðgengilegan hátt og taka mið af nýjustu rannsóknum.

Bókin er þýdd úr ensku en hefur jafnframt verið staðfærð í samráði við okkar færustu sérfræðinga. Höfundarnir eru bandarískir, annars vegar móðir barns með einhverfu og hins vegar rithöfundur sem hefur lengi skrifað um heilbrigðismál.

Eiríkur Þorláksson og Sigríður Lóa Jónsdóttir þýddu og staðfærðu.

   
  Umsagnir
 

Mig vantaði svona uppflettirit . . . Þetta kemur eins og himnasending fyrir mig og náttúrlega marga aðra. Ég er aðeins búin að vera að glugga í þessa bók og þetta er einmitt uppflettirit, þetta er eitthvað sem þú þarft að eiga í stofunni hjá þér eða á náttborðinu, ekki síst sýnist mér fyrir fólk sem er að ganga í gegnum greiningarferlið og er nýbúið að fá greinungu, þá held ég að þessi bók sé algjört meistarastykki fyrir það fólk."

Jóna Á. Gísladóttir bloggari og móðir barns með einhverfu í viðtali við Valdísi Gunnarsdóttur á Bylgjunni.

- - -

SER: Þá ætlum við að skella okkur hér í athyglisverða bók sem var að koma út og fjallar um einhverfu, þann sérstæða sjúkdóm ef svo má segja.

GK: Og áhugaverða. Það er mjög áhugavert að lesa þessa bók. Græna húsið var að gefa hana út. Þetta er bandarísk bók og einhverfa er náttúrlega ósköp lík víðast hvar í heiminum þannig að það er alveg relevant að gefa þetta út. Það var einmitt lítill sonur vinahjóna minna að greinast með einhverfu þannig að ég las þessa bók alveg frá a til ö. Mér fannst hún mjög skemmtileg og áhugaverð.

SER: Þetta er kannski ekki sjúkdómur heldur heilkenni sem fylgir fólki og setur það svolítið á skjön við þetta hefðbundna samfélag sem við búum í.

GK: Maður vill fá skýringar af hverju börnin eða fólkið bregst við eins og það gerir, af hverju viðbrögðin geta verið svolítið ofsafengin stundum. Þannig að þetta er mjög áhugavert og ég get alveg ímyndað mér að vinir og vandamenn eigi eftir að taka þessari bók fagnandi.

SER: Og maður græðir á lesningunni?

GK: Já, ákaflega þörf bók.

Samtal Sigmundar Ernis Rúnarssonar og Gerðar Kristnýjar í Mannamáli á Stöð 2, 4.5. 2008.

   
  Í tilefni af útkomu Bókarinnar um einhverfu
 

Nær allir foreldrar barna með einhverfu kannast við þá vanmáttartilfinningu sem kemur upp þegar þau fá í fyrsta sinn að heyra að barnið þeirra sé með einhverfu.

Einhverfa? Hvað er það? Hvernig lýsir þetta ástand sér? Hvernig eigum við að bregðast við því? Hver þekkir til þess? Hvar getum við leitað aðstoðar? Eru aðrir foreldrar að fást við sömu vandamál og við? Hvernig . . . ? Hvað . . . ?

Þó að ýmislegt efni hafi verið gefið út á íslensku um einhverfu í áranna rás, hefur til þessa ekki verið til einföld bók sem hefur það að markmiði að leiðbeina fólki í gegnum allt það ferli sem fylgir einhverfunni og leitast við að svara einföldustu spurningum, jafnt á hinu faglega sviði sem á sviði tilfinninga og fjölskyldumála. Með útgáfu þessarar bókar vill Umsjónarfélag einhverfra reyna að bæta þar úr. Bókin er þýdd úr ensku, með góðfúslegu leyfi höfunda til að staðfæra upplýsingar þar sem þörf er á. Höfundarnir eru annars vegar móðir sem hefur gengið í gegnum allt ferlið með einhverfum syni sínum og hins vegar vinkona hennar sem lengi hefur skrifað um heilbrigðismál.  

Bókin er skrifuð með það í huga að vera hjálpartæki fyrir foreldra, vini og vandamenn, kennara og alla aðra, sem telja sig þurfa að fá einfalda fræðslu um einhverfu og stuðning af almennum upplýsingum á persónulegum grunni. Hér er ekki gerð tilraun til að svara öllum spurningum um einhverfu, enda verður það seint hægt, en það er von félagsins að þessi bók geti orðið öllum þeim sem koma að málefnum einhverfra, einkum foreldrum, mikilvæg stoð við það mikla verkefni sem felst í umönnun einhverfra á Íslandi.

Umsjónarfélag einhverfra vill þakka öllum þeim sem hafa komið að útgáfu þessarar bókar og gert hana mögulega - höfundum, þýðanda, ráðgjöfum, yfirlesurum, útgáfufyrirtæki. Nú eru liðin 30 ár frá því félagið var stofnað og þó að málefnum einhverfra hafi vissulega miðað áleiðis á þeim tíma, er það er von okkar allra að þeim megi sinna enn betur í framtíðinni.

Hjörtur Grétarsson, formaður Umsjónarfélags einhverfra

   
  „Hefðum fegin viljað hafa handbók sem þessa“  
 

Rætt var við Eirík Þorláksson, þýðanda Bókarinnar um einhverfu, í Morgunblaðinu21. maí 2008. Þar talar Eiríkur um bókina og sjúkdóminn. Hann greinir m.a. frá því að hann eigi sjálfur dóttur með einhverfu og segist vera búinn að fara í gegnum mjög margt af því sem Bókin um einhverfu hefur frá að segja. „Við höfum spurt þessara spurninga og leitað svaranna og hefðum fegin viljað hafa handbók sem þessa til að fletta upp í á sínum tíma. Ættingjar og kunningjar hafa hins vegar ekki enn fengið svör við ýmsum spurningum og þá er ágætt að geta bent þeim á þessa bók."

Eiríkur segir íslenska skólakerfið hafa batnað mikið á skömmum tíma. „Hér í eina tíð, fyrir u.þ.b. 30 árum, voru börn með þroskahamlanir yfirleitt sett til hliðar, þ.e. voru annaðhvort ekki í skólum eða þá eingöngu í sérskólum. Í dag er tekið sérstaklega vel á málum þessara barna í fjölda leikskóla, og síðan starfa sérdeildir fyrir börn með einhverfu við marga grunnskóla," segir Eiríkur í viðtalinu en í bókinni er einmitt kafli um íslenska skólakerfið.

Eiríkur ræðir uppbyggingu bókarinnar við blaðamann og segir að síðasta spurning bókarinnar sé jafnvel sú ánægjulegasta. „Hún er sú hvort barnið geti átt ánægjulega og innihaldsríka ævi. Svarið er náttúrulega já - en með sömu takmörkunum og gilda um öll önnur börn. Barnið mun hefja sína eigin vegferð og stefna inn í framtíðina með einu skrefi í einu. Þessi bók ætti að geta hjálpað mjög mörgum við að styðja börn með einhverfu í þeirri vegferð."

 

 

 
 

 

Skoða kafla úr bókinni

 

 
 
 
GRÆNA HÚSIÐ · Hrísmóar 11 · 210 Garðabær · Netfang: graenahusid@graenahusid.is · Sími: 895 7538